La progression de la maladie d’Alzheimer entraine la perte d’autonomie pour les gestes de la vie courante et présente un coût prohibitif pour un maintien à domicile (jusqu’à 10 000 € / mois pour une présence 24h/24h). Rester à la maison devient alors impossible et nombre de familles cherchent une solution de logement et d’accompagnement pour leur parent. Mais la seule alternative est l’EHPAD.
Le nombre de places en EHPAD est insuffisant en Ile-de-France et le contexte budgétaire dégradé ralentit leur développement. Or, en raison du contexte démographique et épidémiologique, les besoins augmentent : +35% de personnes malades Alzheimer en Ile-de-France entre 2015 et 2030, passant de 150 000 à 200 000 cas. Le besoin de solutions adaptées alternatives au domicile classique est bien réel.
Une grande majorité de Français préfèreraient, en cas de dégradation physique liée à l’âge, rester à domicile ou dans leur environnement proche.
Alzheimer est une maladie de la famille qui touche au total en France 3 millions de malades et d’aidants à domicile. Ces aidants familiaux supportent une charge mentale, physique et financière qui les épuisent. Et une souffrance supplémentaire quand l’entrée de leur proche dans un établissement est subie et se fait dans de mauvaises conditions (problématiques d’éloignement, de sentiment de culpabilité et d’abandon…).
La maladie d’Alzheimer exige un accompagnement permanent surtout quand elle progresse. Mais force est de constater le manque criant du personnel de santé accompagnant du fait de la pénibilité du travail, que ce soit à domicile (isolement, horaires hachés, temps partiels contraints, contrats précaires…) et en EHPAD (contraintes de temps, sous-effectifs, turn-over, sous-dotations budgétaires…)
Depuis 25 ans, les communes du Morbihan via les Centres Communaux d’Action Sociale et le Conseil départemental ont mis en place une quarantaine de domiciles partagés pour accueillir en colocation des personnes âgées désorientées, souffrant de maladies type Alzheimer. Ils accueillent prioritairement les habitants de ces communes qui ne peuvent plus vivre sans l’aide d’une assistante de vie 24 heures sur 24 du fait de leur dépendance.
Ces domiciles se présentent comme une alternative entre le maintien à domicile et l’hébergement en institution.
La personne est locataire de son logement, composé d’espaces partagés (salon, cuisine, salle de bain, WC, buanderie) et d’un espace personnel (chambre avec un lavabo et prise téléphonique et TV).
Chaque maison compte 8 personnes vivant avec Alzheimer, accompagnées par 7 assistants de vie. Elles sont suivies « comme à la maison » (médecin, paramédical), 24h/24h. Le caractère inclusif du logement dans la vie de la cité et parallèlement la notion de projet de vie partagé (réciprocité du respect personne/autrui) sont au cœur de la démarche.
Le modèle des appartements communautaires (Wohngemeinschaft für alter Menschen) a fait ses preuves en Allemagne, initié en 1995 par la branche allemande de l’association Les Petits Frères des Pauvres, avec à Berlin un nouveau mode d’hébergement destiné aux personnes âgées atteintes de troubles cognitifs, sous forme de colocations assistées par un système de soins itinérant, dans des logements ayant statut de domicile privé.
Il s’agit :
Ce concept est aujourd’hui porté par un consensus reposant à la fois sur des valeurs éthiques et sur un constat à la fois démographique et économique. Au-delà du bénéfice attendu pour les personnes accueillies, c’est aussi une manière originale d’impliquer les proches. L’objectif n’est pas seulement de les soulager ni de les décharger, mais de les associer. Dans cette aventure, les familles sont accompagnées pour passer du statut d’aidant, celui qui donne de façon unilatérale (et qui risque de s’épuiser) à celui qui construit. En s’y engageant avec leur parent, ils participent à un projet collectif dont ils sont des acteurs à part entière.
Il y a actuellement plus de 4000 appartements communautaires indépendants en Allemagne, dont 300 à Berlin.
Notre ambition se nourrit de notre vision : penser et innover au niveau local en créant des petites communautés de vie partout en France pour bâtir une société plus inclusive où la personne atteinte d’Alzheimer avec une perte d’autonomie est considérée et bien traitée.
Que souhaiter dans un territoire de proximité : un EHPAD de 80 résidents ou bien 10 habitats partagés et accompagnés, répartis sur 10 communes, accueillant chacun 8 colocataires ? Nous choisissons les solutions en micro-collectif personnalisées en local et nous avons déjà ouvert deux maisons dans le département des Yvelines, à Buc en 2019 et aux Loges-en-Josas en 2021. Mais le mouvement doit s’accélérer.
C’est pourquoi nous entamons en 2022 une phase de duplication du modèle à grande échelle. Nous nous concentrons dans un premier temps dans notre territoire pilote des Yvelines, puis Paris et l’Ile-de-France, et enfin sur tout le territoire national. D’ici 2026, nous projetons l’ouverture de 7 à 8 maisons.