La Vie en communauté

Les familles ont une responsabilité et un rôle cruciaux à jouer au sein de la petite communauté : coactrices, elles participent concrètement à la vie de la maison en contribuant aux décisions prises. Des conseils de famille sont organisés chaque trimestre en présence des équipes d’accompagnement pour établir des bilans prospectifs. Le dialogue est constant avec les assistantes de vie, la coordinatrice de vie pour des points de retour d’expérience et d’ajustement. La proximité géographique de la famille, du moins pour le référent désigné, est donc nécessaire pour assurer la continuité d’une vie sociale et des liens avec la communauté et le colocataire.

Dans une maison des Sages, les colocataires sont chez eux. Sur ce principe, les familles sont entièrement libres de venir comme elles le souhaitent, comme à la maison. Libres de s’investir davantage, de circuler librement, de participer aux animations, aux activités sociales (promenades, aide aux repas ou même délivrer des soins fondamentaux comme la toilette, l’habillage, le coucher, etc…).

La famille peut s’approprier plus facilement l’habitat partagé grâce à sa petite taille, son cadre « privé », le nombre restreint de colocataires (8 personnes), et l’aspect « chez soi » proche de l’esprit du domicile d’avant. On va « chez son proche  », « chez lui », pas dans un établissement.

Les relations qui cimentent les familles et les autres parties prenantes de la maison (assistantes de vie, coordinatrices, bénévoles, équipes projets, soignants extérieurs) se fondent sur une collaboration et un respect réciproque. Elles doivent être animées par la même volonté d’offrir le meilleur accompagnement possible au colocataire.

Sur cette volonté partagée, chacun à son niveau, quel que soit son statut et son lien vis-à-vis du colocataire, avec humilité et ouverture d’esprit, peut réellement apprendre « de » l’autre et apprendre « à » l’autre les attitudes, gestes, paroles,… les plus appropriés pour le mieux-être global du colocataire.

Les familles ont un « savoir-être » et un « savoir-faire » vis à vis de leur proche, à valoriser tout autant que ceux des autres intervenants.

Ainsi, la mutualisation des connaissances rend l’accompagnement véritablement « sage » car il est partagé.

La Maison des Sages permet la rencontre avec d’autres familles confrontées à des difficultés analogues sur l’état de santé de leur parent (troubles de la communication, du comportement, perte d’autonomie physique,…), dans une dynamique de partage d’expériences communes, de création de liens et de soutiens mutuels.

L’implication des familles dans la colocation peut avoir un côté déculpabilisant par rapport à l’EHPAD, ressentie parfois comme un abandon. Par ailleurs, le fonctionnement social de la colocation est un moyen de donner du sens à une présence pour certaines familles qui ont du mal à établir une relation du fait des difficultés de communication avec leur parent malade. Les échanges entre les familles favorisent le sentiment d’être ensemble avec d’autres dans l’action, pour ceux à qui le silence d’un tête à tête avec le proche serait trop pesant. Du statut « subi » d’aidant contraint et passif, on passe au statut «choisi» d’aidant volontaire et actif.

Dans une colocation, la famille est déchargée des soins quotidiens, de la pourvoyance et de la surveillance de la personne malade. Leur charge mentale et physique diminue, ce qui autorise un accompagnement différent pour privilégier les liens sociaux et affectifs. La famille passe alors du statut d’aidant (celui qui donne de façon unilatérale à son parent au risque de s’épuiser) à celui de membre de la colocation (qui donne à tout le monde et qui reçoit en échange). Elle accompagne avec un peu plus de distance qu’au domicile classique son parent malade, et développe dans un cadre différent un nouveau type de relation, avec des responsabilités plus «communautaires» tout en maintenant le lien privilégié et affectif qu’elle a naturellement avec lui.